Associazione Malattie del Sangue ONLUS
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Il servizio di assistenza domiciliare ematologica (ADE)   nato come un progetto pilota della S.C. di Ematologia, sovvenzionato dall’Associazione Malattie del Sangue, che si   posto l’obiettivo di assistere alcuni pazienti afferenti alla nostra struttura in regime domiciliare.

Già nella prima configurazione del servizio sono state individuate due categorie di pazienti come potenziali utenti dell’ADE:

• pazienti in fase cronica o terminale di malattia
• pazienti in fase acuta dimessi dalla degenza ordinaria o dal Centro Trapianti di Midollo.

Tutti i pazienti sono affetti da patologie onco-ematologiche, sono già seguiti nella nostra Divisione, risiedono nella zona nord del comune di Milano ed in alcuni comuni limitrofi (Bresso, Cormano, Cinisello Balsamo, Cusano Milanino, Novate Milanese, Paderno Dugnano, Sesto S. Giovanni), sono colpiti da una o più condizioni invalidanti che rendono difficile l’accesso alla struttura ospedaliera.
Il progetto nasce dall’esigenza, condivisa da operatori e pazienti, di garantire elevate prestazioni professionali ai pazienti onco-ematologici, anche in quelle fasi di malattia dove recarsi in ospedale risulta faticoso, oneroso, sia per il paziente che per la famiglia, talvolta inadeguato rispetto ad una richiesta d’intervento orientato su problematiche a carattere cronico.

L’Assistenza Domiciliare nasce dall’osservazione che sempre più i reparti di ematologia si vanno configurando come luoghi di cura per pazienti acuti che sono poco rispondenti alle esigenze sia fisiche che psicologiche di pazienti in fase cronica o avanzata di malattia.
La finalità ultima dell’ADE   la tutela della qualità della vita del paziente, garantita dalla possibilità di vivere nella continuità degli affetti domiciliari le fasi più difficili della propria malattia, senza rinunciare all’adeguata assistenza medica ed infermieristica.
Il progetto si fonda su due istanze che sono alla base di una nuova concezione della medicina:

• focalizzare il processo di cura al paziente e non più alla malattia, nella convinzione che il concetto di qualità della vita sia inscindibile da quello di sopravvivenza,
• prevedere un approccio olistico ai bisogni del paziente, che prenda in considerazione i bisogni fisici, psicologici e sociali dello stesso e della famiglia, (senza la quale non sarebbe attuabile il regime domiciliare) e globale, che significa utilizzare i servizi sanitari e sociali distrettuali fra loro integrati per assistere l’individuo e supportarne contemporaneamente la famiglia.

Nei primi due anni di attività dell’ADE sono stati assistiti prettamente pazienti di tipo cronico, poich  i bisogni del paziente acuto richiedono una complessità e tempestività d’intervento che attualmente il servizio non   in grado di garantire.
Di fatto siamo entrati a pieno regime solo dal settembre 2003: il primo anno di attività   servito a reperire e formare il personale operativo sul territorio (medici ed infermieri), a costituire uno staff con diverse figure le cui competenze fossero ben integrate (operatori sul territorio, responsabile organizzativo del servizio, dirigente del servizio, segretaria), a sperimentare modalità operative.

Attualmente seguiamo 26-30 pazienti al mese, a seconda della complessità, per lo più in fase cronica o terminale di malattia, assicurando prelievi di campioni biologici, terapie infusionali, medicazioni, visite mediche ed infermieristiche. La nostra attività   strettamente orientata in senso sanitario però l’esperienza acquisita in questo breve periodo ha fatto emergere chiaramente come gli aspetti socio-assitenziali siano irrinunciabili per rispondere in maniera soddisfacente ai bisogni del paziente onco-ematologico.

A questo proposito, attualmente sta nascendo una collaborazione con alcuni psicologi, al fine di fornire un supporto sia il paziente sia ai suoi famigliari. Un altro importante aspetto della collaborazione con le figure degli psicologi risiede nel supporto all’equipe stessa per affrontare le problematiche di carattere sociale ed umano che l’attività domiciliare propone di volta in volta all’operatore.